让“玻璃人”的生活不再易碎
关注血友病患者生存状况，拒绝社会歧视
吕春荣
有这样一个群体，他们的生命特别脆弱，从小就经不起磕磕碰碰，一个小伤口就可能血流不止，换颗牙都有可能致命……他们是血友病患者，也被称为“玻璃人”。
4月17日是“世界血友病日”，近期，舆论再度聚焦这个群体。有个血友病患者，对一个家庭意味着什么？血友病人该如何生活？如何让“玻璃人”的人生不再“易碎”？这些问题都值得社会关注。
“孩子的降生带来不好的感受”
两年前，在重庆某商场当电工的孙可和妻子有了爱情的结晶，妻子为他生下了一个儿子。
去年六月，有点调皮的儿子因为受伤出血过多进了医院，被诊断为血友病。孙可说，那一刻，他完全懵了。
血友病作为一种罕见病，发病率并不高。北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师吴润晖介绍，无论什么种族与地区，儿童血友病发病率在全世界大都一致，1万人中约有一到两个。按照人口基数，中国大约有10万病人。
自己的孩子成为这10万人之一，这样的现实一度让孙可无法接受。在孙可看来，在孩子没查出病前，房子有了，孩子有了，本想着有了幸福生活，不曾想，计划就这样被一个罕见病扰乱了。
接受现实，成了孙可唯一的选择。儿子被确诊后，孙可开始主动学习各种血友病相关知识，加入血友病患者的圈子。
“幸亏儿子的病发现得早，以后只要坚持打因子，儿子还是能像正常人一样健康成长。”孙可说。
孙可说的“打因子”，是指输注外源性凝血因子制剂，这是当前治疗血友病患者出血症的主要方法。
但很快，孙可对血友病治疗的困难有了更深刻的理解。对他来说，困难首先是高昂的治疗费。
“一支国产的凝血因子要几百元，进口的要一两千元。”孙可说，他的孩子打的是一千多元的针剂，一个月要打四支，虽然医保能报销70%，但一个月也需要上千元。
然而，现实的难题并不止于此。“随着孩子体重的增加，药量会不断增多，费用也会不断上涨，但就是这样，我还是希望孩子将来能长得越高越好，越健康越好。”孙可说，每个家长都望子成龙，即使自己的孩子患有罕见病。
“保命治疗，一年至少要六七万元”
今年45岁的关涛既是一名血友病患者，也是中国血友之家协会会长。这些年来，他一直坐着轮椅到全国各地参加公益活动，帮助了许多血友病患者。
中国血友之家是一个非赢利性血友病病友组织，该组织的所有负责人均为这一疾病患者或患者家属，目前在该组织登记注册的患者人数已超过5000名。“血友之家”于2012年2月在北京市民政局登记注册，机构名称为北京血友之家罕见病关爱中心。
致力血友病公益工作多年，关涛最为自豪的是，血友病是目前唯一一个纳入国家医保政策的罕见病。在关涛看来，很多罕见病都有治疗方法，但药费都比较昂贵。对于有终生性疾病的患者，靠自付肯定负担不了，很多只能放弃。
虽然血友病治疗费用能报销，减少了患者的经济负担，但有些问题仍然很严峻。
“政府有责任管，现在也在管。”关涛表示，各个地方的治疗费用不一样，好点的地方，一个成年患者的保命治疗费用一年至少也要六七万元，但现在国家平均的报销区间在百分之五十到七十之间，也就是患者还需自付费用两三万元，很多患者家庭依然承担不了。
除了经济问题，血友病患者一生还将面临方方面面的问题。在关涛看来，因为这个病是终生病，患者不同阶段有不同的困难，比如孩子出生后会面临诊断问题、家长治疗知识匮乏问题；随后，将面临如何报销问题、药物购买问题。此外，上学、就业、婚姻等问题也都现实地存在着。
“如今，有一个现实是，中国众多血友病患者都患有残疾，并且很早就离开了学校。”关涛说，毕竟没有健全的身体，再没有知识和学历，就很难有融入社会的技能，婚姻和就业注定受到影响。
当前，关涛所在的公益组织已开展了一系列工作。据介绍，他们一方面开展救助工作，除药品救助，还有资金帮助，他们运作的资金有几百万元。同时，他们也会帮助病友就业，他们此前和阿里巴巴云客服有合作，去年就输送了三百多位病友上岗。此外，他们还会开展线上线下宣教工作，向病友及社会公众宣传一些科普知识。
“他们活得太沉重，社会不该歧视”
血友病患者的治疗之路并不平坦，诊断晚、看病贵、受歧视，这些都是摆在他们面前的现实问题。
据媒体报道，中国有近10万血友病患者，而在全国43家血友病诊疗中心登记的仅1/10左右。
吴润晖说，血友病的诊断和治疗越早越好，不然可能因为误诊错过最佳治疗期，让患者致残甚至丧命。然而，即使在发达国家，这个病在新生儿时期也很难被诊断出。
一边是诊断难，一边是看病贵，虽然血友病被纳入医保报销范围，但有些地方仍存在报销难问题。
“譬如，血友病的‘预防治疗’，很多地方一看到‘预防’二字，就不给报销，这其实是由于翻译的问题。”吴润晖说，“相比‘按需治疗’，预防治疗采取的定期注射方法，更加安全些。”
然而，除病情之外，社会歧视也加重了许多患者的负担。“这个病并不可怕，患者如果进行正常治疗，就能是正常人，并且能回报社会；如果不治，就可能是社会的沉重包袱。”吴润晖说，“如今患者已有安全的用药作保证，并接受正常治疗，社会不应该歧视他们。”
吴润晖说，有些血友病患者活得很沉重，社会歧视让一些患者不敢说明病情，这使得他们处在更危险的境地。社会应该更包容，让他们融入社会，这样才能让他们得到真正的救助。
关涛呼吁，当前社会对这个病还谈不上“关注”，最多只是“知晓”，只有公众真正去关注这一罕见病，才能更好地帮助、关爱这个特殊群体。
（应受访者要求，文中部分人物为化名）
（文章来源：《中国红十字报》 责任编辑：刘思瀚）
