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山东红会设立罕见病救助基金
2月28日是国际罕见病日，山东省红十字会、山东省罕见疾病防治协会、济南市妇幼保健院举办国际罕见病日座谈会。山东省罕见疾病防治协会会长、省医科院党委书记韩金祥，省红十字会常务副会长李全太等出席座谈会。
韩金祥介绍了国内外罕见病防治情况，他呼吁更多科研机构和制药企业加入到罕见病的药物研发队伍中来，使广大罕见疾病患者受益。
李全太在讲话中强调，山东省红十字会决定把罕见疾病救助作为一个重要项目纳入“博爱齐鲁”红十字品牌建设的内容，并设立山东省红十字罕见病救助基金。希望通过政府大力支持、公益组织发挥作用、全社会积极参与的方式，将专项基金做大做好，以救助更多患者和家庭。下一步，全省红十字会将加大罕见疾病救助基金的宣传募捐工作力度，积极募集社会资源，汇聚全社会力量，共同参与罕见疾病防治研究，支持贫困罕见病患者和家庭的救助工作。
座谈会后，与会人员赴济南市历城区港沟镇走访慰问罕见疾病“重症PKU”患者家庭，并为患者送去慰问金和慰问品。
(消息来源：中国红十字报 责任编辑：欧贺然) |