竭尽所能呵护生命——中国红十字会大病救助工作掠影
7月15日一早,江苏省南通市红十字会迎来两位化名“莫文隋(莫问谁)”的女士,现场捐款3万元。根据捐赠人意愿,这笔捐款将纳入“健康扶贫”专项救助资金,其中一部分用于如皋市3名重疾困难群众配套救助项目,包括1名患视网膜恶性肿瘤的11个月婴儿。
发生在南通的一幕,在全国各级红十字会工作人员眼中并不稀奇,各位“无名氏”“莫文隋”已是红十字会的老朋友,为困境中的大病患者提供暖心救助也是中国红十字会的传统核心业务之一。中国红十字基金会“红十字天使计划”为身患白血病、先心病的儿童重燃生命希望,浙江省红十字会“母婴平安”项目为高危孕产妇撑起保护伞,内蒙古自治区红十字会“光明行”让白内障患者重见光明。此外,越来越多的肿瘤患者、唇腭裂患者、慢性病患者、罕见病患者、意外伤害受伤者等也被逐渐纳入各级红十字会的大病救助项目范围。
各级红十字会充分发挥党和政府在人道领域的助手作用,查漏补缺,为社会保障和公众视线之外的困境大病患者带去一束暖光,拉起一道最易受损人群生命与健康保护的底线。
救助规模屡创新高
作为红十字会系统救助贫困大病患者特别是儿童的传统项目,中国红十字基金会“红十字天使计划”从2005年延续至今,年复一年,救助了越来越多的贫困大病儿童。救治一个孩子,挽救一个家庭,该系列项目发挥了越来越重要的影响力。
2019年7月15日,中国红十字基金会小天使基金彩票公益金项目进行2019年度第三批资助款拨付,资助款总额为3068万元,来自全国30个省(区、市)的968名贫困白血病患儿获得了救助。自设立起,小天使基金累计在全国范围内资助贫困白血病患儿3万余人,累计资助总额超过10亿元。
以小天使基金为蓝本,该计划还复制启动救助先天性心脏病患儿的天使阳光基金,对患有先心病的贫困家庭儿童实施医疗救助。
2018年,小天使基金资助贫困白血病患儿5599人,天使阳光基金资助贫困先心病患儿2114人,执行中央彩票公益金总额2.2亿元,执行资金量和救助人数再创新高。
此前,2017年“红十字天使计划”执行彩票公益金资金2.15亿元,救助5596名白血病患儿、1844名先心病患儿。2016年,救助白血病患儿5542人,先心病患儿1261人,执行彩票公益金2亿元。每一年将这些数据写入中国红十字基金会年报时,所用的词语都是“再创新高”。
“红十字天使计划”由中国红十字基金会主导,但项目申报、审核和执行离不开各级红十字会的配合和支持。山东省淄博市红十字会的“天使阳光”贫困先心病少年儿童救助项目依托中国红十字基金会“天使阳光”基金,认真推进摸底登记、筛选救助、经费拨付、回访跟踪等各个环节。历经11年,该项目已形成市、县(区)、乡(镇)、村(居)四级高效便捷畅通的救助流程,已救助贫困先心病患儿356人,成为当地家喻户晓的救助品牌。
西安市红十字会自实施“红十字天使计划”项目以来,为使更多患儿家长知晓项目,不让患儿家长多跑冤枉路,工作人员创新工作思路,1比1手绘申报所需资料样图,通过市红十字会微信公众号、各区县政府门户网站、微信公众号等向外推送。还举办十三个区县“红十字天使计划”项目擂台赛,分享工作中的经验与不足,学习其他区县在实施项目中的好做法,使“红十字天使计划”项目在各区县百花齐放,助推项目开展。
2017年,西安市红十字会积极争取“香港嘉里集团郭氏基金会基金”、深圳“首彩爱心基金”等先天性心脏病免费筛查项目,在鄠邑区、周至县开展“天使的心跳”先心病筛查救助项目,对14周岁以下儿童进行“地毯式”筛查,及时发现患儿。西安市红十字会还积极争取“神华爱心基金”救助,提高先心病患儿的救助率。
救助范围不断延展
多年来,在“红十字天使计划”之外,全国各级红十字会还在为不同地域、不同年龄段、不同病种的大病患者寻找更多希望和获得救助的途径。
2017年,香港红十字会“黄福荣传爱基金”向中国红十字基金会捐赠150万元,定向用于救助贫困再障患儿,中国红十字基金会“人道救助基金”配套支持150万元,通过轻松筹平台筹集33万余元,资助了23个省(区、市)的130名贫困再障患儿。
2018年12月19日,国家卫生健康委员会、广西壮族自治区政府及中国红十字会三方签署广西重型地中海贫血患者救治行动合作协议。协议明确了行动目标,从2018年至2020年,支持广西重型地贫患者开展造血干细胞移植治疗。
来自广西壮族自治区钦州市灵山县的5岁地贫患儿小任(化名)是获得该项资助的首例重型地贫患儿。
12月30日,全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺,上海市红十字会常务副会长张浩亮一行赴上海交通大学医学院附属瑞金医院,看望慰问小任(化名)一家。陈竺表扬小任及为他捐献造血干细胞的姐姐小荷是“与病魔顽强战斗的小英雄”。
小任父亲万分感激。之前,因为缺钱和没有等到合适的配型,耽误了同患重型地中海贫血症的大女儿阿妹(化名)的治疗,一家人非常难过。这次能够为小儿子治病,他感谢所有为此付出努力的人。
2019年1月,另一位获得资助救治的广西重型地中海贫血病患儿在北京大学人民医院接受治疗。
2019年7月17日,福建省宁德市女孩小洁在病床上收到了福建省红十字会送来的2万元专项救助金。一年前,12岁的小洁被查出患有再生障碍性贫血病,从发病、移植造血干细胞、再次感染至今,花费了130余万元,欠下巨额医药费。幸运的是,自6月“福建福万通少儿重特大疾病医疗救助基金”启动后,小洁成为基金首批获助患儿。
目前,该基金已募集资金500万元,其中福建省农村信用社联合社捐赠资金300万元,省红十字会自筹资金200万元,本年度计划救助500名贫困家庭患重特大疾病的儿童。救助对象是2019年住院治疗(含尿毒症、血友病门诊费用)产生大额医疗费用的0至14岁大病患儿。
河北省沧州市红十字会自2008年开展大病医疗救助活动。近两年,该活动救助的贫困大病患者包括先天性心脏病、白血病、再生障碍性贫血、溶血性贫血、恶性肿瘤等12种重大疾病。救助标准为白血病患者每人1万元,肾病综合征、严重烧伤患者每人5000元,其他重大疾病患者每人3000元。该活动已累计救助城乡特困大病患者5865人,发放救助款2118余万元。
救助形式愈发多样
“互联网+”时代的到来,在很大程度上改变了人们参与公益的习惯。新时期的红十字会工作,存在着人道需求巨大而人道资源供给不足的痛点。结合社会现状和中国红十字会深入改革的要求,各级红十字会努力探索和实现满足社会公众人道需求的新途径,即“互联网+红十字”。
从2017年起,贵州省红十字会提出建设“博爱云”大数据综合服务平台(以下简称“博爱云”平台)的战略构想。转年,该设想成为现实,“博爱云”平台一期各项功能全部实现。 “博爱云”平台开发了“人道资源动员”功能,包括“个人大病救助系统”“公益项目众筹系统”“非定向捐赠系统”“博爱商城电子商务系统”等具备多渠道发掘动员人道资源功能的系统。“博爱云”平台上线运营一年多来,已先后发起个人大病众筹项目、公益众筹项目、博爱商城义卖项目、品牌植入项目225个,获得捐赠4767人次,筹募款物30,366,941.76万元。
“博爱云”平台为提升红十字会救助实力进行了有益探索。中国红十字基金会开通的999人道救助热线进一步打通了捐赠方和受益方的链接。
2018年5月31日,中国红十字基金会联合999开设人道救助热线。从此,家庭贫困的大病患者多了一个求助渠道。热线直接对接小天使基金、天使阳光基金、嫣然天使基金等三个人道救助项目,并与轻松筹、蚂蚁金服公益、腾讯公益、新浪微公益、水滴筹、公益宝等网络互助平台合作,为“不限年龄,不限病种”的贫困大病患者开展线上线下全方位救助。
“再完善的社会保障体系也无法应对多样化的大病救助需求,普惠的阳光不可能照到每一个角落。包括中国红基会在内的公益组织和机构应找准位置,有所作为,动员社会,精准应对。”中国红基会常务副理事长兼秘书长孙硕鹏解释了开通该热线的初衷。
人道救助热线让越来越多的大病患者看到了希望。“互联网救助”是中国红基会为超出救助范围的大病患者设计的普适性求助渠道。中国红基会已在互联网平台发起多期“LIGHT(光明)行动”,每期救助200人,给予每一位患者不高于5万元的资助。“LIGHT行动”作为一个群体救助项目,为那些隐藏在网络背后、无“朋友圈”自筹能力的大病患者筹集医疗费用。
据中国红基会统计,截至2019年 7月 30 日,999人道救助热线总呼入量为8487通,录入表单1744个,互联网人道救助项目录入表单1882个。共筹集善款逾771万元,超过37万人次参与捐款,资助患者357人,还有321名患者等待救助。人均资助额2.16万元,单笔资助额最高14万元,最低409.84元。
“让陷入大病困境,又处于社会保障和媒体、互联网、社会公众视线之外的困难家庭出现在公众面前。”这是孙硕鹏对999救助热线的期待,“人道救助没有完成时,999人道救助热线将永远开下去,为每一位患者竭尽所能”。
(新闻来源:《中国红十字报》 责任编辑:刘思瀚) |