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 发布日期:2018-7-24 13:46:04 发布者:[管理员]  来源:[本站]  浏览:[]  评论:[ 字体:   

打通生命的“链接”

——中国红十字基金会999人道救助热线探析

7月初,中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)发起“天使之旅——999人道救助热线探访营活动”(以下简称“探访营”),11支小分队先后前往黑龙江、河南、四川、重庆等地实地探访了49名打进电话的贫困大病患者。该活动成为热线开通后中国红基会回应求助者、核实求助信息的一次重要行动,也是后续为求助者提供实际救助行动的开端。

日前,本报记者就探访营活动及999救助热线相关问题采访了中国红基会常务副理事长兼秘书长孙硕鹏,试图解析999热线为大病患者服务、满足其人道需求的模式和机制,探寻未来发展方向。

 

连成一条线,沟通各方面

5月31日,010-999红十字人道救助热线正式开通,为家庭贫困的大病患者铺设了一条新的求助渠道。

“彦彦从小听话懂事,学习成绩也好,奖状挂了满满一墙,一直是我们夫妻的骄傲。女儿突然病倒了,我们感觉天都要塌了......”

“爸爸为了这个家,打了一辈子工,受了一辈子苦,现在他生病了,我想要救他,可是医疗费太贵了……”

热线开通后,每一个接入的电话后面都有一个辛酸而感人的故事。

谈起开通热线的目的,孙硕鹏表示,这是经过长时间考虑和反复推演论证后做出的决定,为的是满足贫困大病患者的人道需求。他说:“再完善的社会保障体系也无法应对多样化的大病救助需求,普惠的阳光不可能照到每一个角落。包括中国红基会在内的公益组织和机构应找准位置,有所作为,动员社会,精准应对。”

这样的思考和探索发端于2009年。2岁白血病患儿小瑞因在车站偶遇总理而获得公众关切改变命运的故事家喻户晓。不为人知的是,小瑞同病房的病友家长曾找到中国红基会求助,声泪俱下。他的孩子病情更为严重而复杂,为救孩子已倾家荡产,却看不到希望。“你们能救他,为什么不能救我家小孩”的质问一直回荡在所有在场人员的心头。后来,中国红基会千方百计联系上一家爱心企业,为这位患儿个体救助5万元。

当年,中国红基会“小天使基金”白血病患儿救助项目尚未获得国家彩票公益金资助,每年仅仅200余万元的资金投入要求“每一分钱都要花在刀刃上”。许多像小瑞一样的白血病患儿被排除在救助范围之外。

当获得国家彩票公益金投入并逐年提高后,小天使基金逐步放宽救助范围。如今,所有14岁以下白血病患儿都能获得救助。但是,超过14岁的患者怎么办?其他病种的大病患者怎么办?可以置之不理吗?

开通999人道救助热线、开发智能救助系统,为所有不限年龄、不限病种的贫困大病患者提供便利的求助渠道,让他们方便地找到求助机构。现在,这样的设想得以实现。

孙硕鹏说:“我们要建设的不仅仅是一个救助平台,或新救助模式,我们要打造一个全新的链接体系,直接联通捐赠方和受助者,联通参与救助的多方面的合作方,联通上下各级红十字会,联通红十字工作者和志愿者,将占有人道资源的各方编织在一起,共同为陷入困境的大病患者服务。”

“因链接而美好”是中国红基会为999救助热线拟定的宣传语。

热线开通后,先期对接中国红基会小天使基金(救助贫困白血病儿童)、天使阳光基金(救助贫困先天性心脏病儿童)、嫣然天使基金(救助贫困唇腭裂儿童)等人道救助项目,并与轻松筹、蚂蚁金服公益、腾讯公益、新浪微公益、水滴筹、公益宝等网络互助平台合作,为“不限年龄,不限病种”的贫困大病患者开展线上线下全方位救助行动。

从此,“010-999”的这根电话线,将为全国贫困大病患者带来重建生活的契机。

 

联通互联网,带来一束光

“互联网救助”是中国红基会为超出救助范围的大病患者设计的普适性求助渠道。

在社会不断发展、科技不断进步的今天,互联网成为触及社会各个角落、各种人群、包括易受损人群在内的最有效渠道。此外,因为社会、经济发展,个人和社会财富不断积累,参与公益的社会伦理获得广泛推广,互联网也成为“人人传播”“人人公益”有可能实现的最重要手段。这是轻松筹、水滴筹等互联网救助平台得以出现并日益成长壮大的根本原因。“所以,互联网救助应该是未来公益的必由之路。”孙硕鹏说。

但是,不是每个互联网救助案例都能获得公众支持,并为求助者解决实际问题。此前,中国红基会复盘了曾经引起网络热议的“罗尔事件”及“小凤雅事件”,探求互联网救助的“胜负手”。

在那些引爆舆论的救助反例中,“患病-求助-募捐-质疑-反转”链条反复出现,严重打击了社会公众参与互联网救助的积极性。孙硕鹏将其形容为“互联网救助的一股寒流”,至今仍有广泛影响。网络求助信息的真实性和完整性每每成为引发公众质疑的缘由。

中国红基会开通999救助热线,以5A级公募基金会的社会公信力为求助者背书,最重要的一个环节就是必须确保线上求助信息真实、可靠。不久前的探访营活动只是中国红基会为核实信息做出的一次尝试。

此次活动中,中国红基会出动了各部门和各项目中心维持机构基本运转之外的所有人员,探访了49名地域上相对集中的求助者。与该数字形成鲜明对比的是,截至探访营小分队出发前的6月22日,999救助热线共接到了来自全国各地的3061通电话;经过一一电话回访排查,共有300余名符合条件的贫困大病患者正迫切等待救助;此后,拨打999电话求助的记录还在以每天30余条的速度递增,等待救助的人数每天都在增加……

对比之后,不难得出结论,因人力物力所限,探访营并不能成为999救助热线信息核实的常规模式。

孙硕鹏的设想是,发挥中国红十字会系统的组织网络优势,动员红十字志愿者资源,让地方红十字会工作者、红十字志愿者和医疗社工参与进来,随时核实患者求助信息,保障每一例救助的有效性。

该模式除有可持续性之外,还有一个优点在于把最贴心、全面的服务送上门,“因为,并不是每一个大病患者或家属都会有网络”。

此次探访营活动便发现了类似案例。家住河南省洛阳市汝阳县十八盘乡刘坡村的罕见病患者陈然娃和丈夫潘淘气都不识字,也不会操作智能手机,对于互联网救助,他们一无所知。探访营小分队帮他们一一确认救助申报材料,填报互联网求助信息,并逐一调查核实信息真实性。

“经过实地走访,这样的案例不在少数。因此,我们必须有‘泥土意识’,坚持走群众路线,走到求助者身边,‘面对面,手把手’地帮助他们,才能真正为有人道需求的求助者带来光明和希望。”孙硕鹏说。

日前,孙硕鹏所说的“带来光明”有了更为具体的行动体现。探访营活动结束当日,中国红基会在互联网平台发起第三期“LIGHT(光明)行动”,拟救助200人,给予每一位患者不高于5万元的资助,筹款目标额度为500万元,中国红基会配捐100万元。“LIGHT行动”作为一个群体救助项目,为那些隐藏在网络背后,无“朋友圈”自筹能力的大病患者筹集医疗费用。

 

让需求显现,解决实际问题

中国红基会带来的这束“光,”最大作用是“让需求显现”。“让陷入大病困境,又处于社会保障和媒体、互联网、社会公众视线之外的困难家庭出现在公众面前。”这是孙硕鹏对999救助热线的迫切期待,“我们要主动出击,链接和网聚需求。有需求就能生成供给,热线将成为引领人道资源供给侧改革的重要抓手。”

探访营黑龙江小分队探访的脑瘫兄弟小文超、小梓贺在当地红十字会的帮助和联络下,被县电视台采访报道,迅速获得了多方关切。县人民医院为兄弟二人免费提供3个月治疗药物,后续还将为其免费做一个疗程的康复训练;即将上线的专门筹款活动计划为两个孩子筹集20万元治疗费用,缓解其家庭艰难的生存境况。

探访营重庆小分队在南川区民主镇先心病患儿小楷锐家探访时发现,小楷锐病情确诊后至今没有进行手术治疗,原因是家长误信传言,认为手术治疗费用将高达100万元。虽然靠一家小酒坊能够维持基本生活,但家长依然“没敢带孩子去医院”。小分队成员马上向患儿父亲普及了先心病手术新农合报销后自付费用的常识“如果治疗及时,自付只需3万元左右”,建议家长抓紧时间尽快带孩子到医院就诊,并为他们对接申报天使阳光基金先心病儿童救助项目。

“帮助新显现的大批贫困大病患者解决困难”,在中国红基会工作人员眼中不是新增的工作负担,而是职责所在。“而且,当下的医疗救助也需要不断转换观念,紧密跟踪新时代、新需求。”孙硕鹏逐一分析。

首先要积极应对相对贫困问题。这就是人们常说的因病致贫、因病返贫现象。求助者以前并没有处在贫困线以下,他们有很好的物质基础,有平静的生活。一场疾病改变了一切。“求助者遇到的困难是多样的,我们不能因为他没有‘家徒四壁’就将其排除在救助范围之外”。科学的做法是,综合考虑家庭收入水平、积累余量、负债水平,计算家庭恩格尔系数,即食品支出总额占个人消费支出总额的比重,考量其是否入不敷出等等,来确定其是否发生了灾难性医疗支出,是否遭遇了相对贫困。

其次要转变“救助就是给钱”的观念。缺乏治疗费用可能是大病患者遇到的普遍问题,但捐钱并不是唯一满足患者需要的途径。患者和患者家属的人道需求是多样化的,除生存和治疗之外,还有教育成长、心理抚慰、科普宣传、改善生活质量等多方面。为他们提供求助辅助,联络医疗和教育资源,提供陪伴和护理等志愿服务都是满足需求的方式,“这也是中国红基会乃至红十字会系统在为患者募捐之外可以做到的多样化工作”。

“说起脱贫攻坚,大家常常以为再大干、苦干两年时间,到2020年建成小康社会,救助需求就不存在了。这是一个很大误区,脱贫攻坚、建成小康社会,是要消除绝对贫困人口,但相对贫困还会长期存在。就像习近平总书记讲到的我们不能有任何喘口气、歇歇脚的念头,人道救助没有完成时,999人道救助热线将永远开下去。”中国红基会,或链接联通的所有公益组织、救助平台等需要做的是永远不忘初心,找准定位,当需求出现时,“为每一位患者竭尽所能”。

(文章来源:《中国红十字报》 责任编辑:刘思瀚)

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