孩子,我们从未忘记你
——中国红基会“天使之旅”项目招募志愿者探访大病患儿家庭,收集对救助项目的意见和建议
1月20日,在山西省临汾市洪洞县明姜镇南社村,金玉一家迎来了一批特殊的客人——中国红十字基金会“天使之旅”团队。在金玉家的院子里,中国红十字基金会的工作人员和志愿者热情地询问起她的治疗情况。
这是“天使之旅”2015年首次出发,回访中国红基会通过国家彩票公益金项目资助过的白血病和先天性心脏病患儿家庭。
“天使之旅”自2012年启动以来,足迹遍及河南、湖南、山东等13个省区近百个县市,在组织大病患儿探访的同时开展需求调研、项目督查、救灾赈济等志愿行动,成为中国红基会的重要品牌。
不忘记那些患病的孩子
6岁半的金玉还在上幼儿园,她喜欢上学,因为“学校里有很多好朋友”。但家人总是提心吊胆,因为金玉抵抗力比其他孩子低,更容易生病。
三年前,金玉和其他孩子一样,过着无忧无虑的生活。2012年春末夏初的一天,这个家庭的噩梦开始了,金玉发烧咳嗽,久治不愈。6月23日,远在浙江打工的父亲郭黎强赶回临汾,带着女儿到省儿童医院检查。检查结果让郭黎强几近崩溃:女儿被确诊为急性髓细胞白血病。郭黎强把同在浙江打工的妻子叫回家,夫妻俩踏上了救治孩子的漫漫艰辛路。
化疗、骨穿、打针、吃药,很快,家里的积蓄花光了。2013年,郭黎强从女儿的病友那里得知中国红基会“小天使基金”,并很快通过当地红十字会完成了申请。2014年,“小天使基金”一次性资助金玉3万元。
“3万元虽然不多,但是希望能帮到你们一点。”中国红基会项目管理部主管刘京京说,申请资助的孩子太多,但资金有限,基金会只能给患儿们提供一次性资助。她介绍,此次“天使之旅”也是希望通过回访受助患儿家庭,了解患儿生存状态和基金使用情况,为今后更好地开展救助工作提供依据。
如今,金玉的病情已逐渐稳定,可以回到幼儿园上学了。爷爷奶奶照顾着家,妈妈去太原打工。郭黎强在家附近干活,为的是既能照顾老人,也能定期带孩子到医院检查和治疗。
和志愿者一起关注患儿
王培瑜是深圳大学四年级学生,即将赴美国交流学习。赴美前,他在北京参加安全教育培训期间,得知中国红基会“天使之旅”招募志愿者的消息,他毫不犹豫地报了名。
这次活动让王培瑜感触很多,他观察到,几乎每个家庭都是四处借钱为孩子治病,他们不仅没有放弃孩子,甚至因为孩子患病而更加团结和睦。王培瑜说,这些家长和孩子们的坚强和乐观让自己感动。“他们身处困境尚能如此坚强,而我们面对学习和工作却经常叫苦不迭。”王培瑜说,“我们探访的只是冰山一角,这个群体太需要关注了。”
在“天使之旅”探访团队中,徐天丽和李欣也很引人注意。他们蹲下身去,轻声细语地和孩子交流,认真倾听并仔细记录下患儿家长的心声。从运城返回太原的汽车上,他们一路上都在谈论此次“天使之旅”的见闻,整理探访记录。
徐天丽和李欣是河北科技大学的学生,他们虽然经常参加公益活动,但还是第一次接触大病患儿这个群体。李欣说,他心灵上受到的震撼远远超过身体的劳累。
中国红基会相关负责人介绍,志愿者是“天使之旅”的亮点之一。这项活动正是通过志愿者的努力,调动民间公益热情,唤起社会关注。
推动救助项目不断完善
中国红十字基金会人道救助团队负责人张忻忻介绍,此次“天使之旅”活动的目的不仅在于了解患儿的治疗和生活情况以及中国红基会资助资金的使用情况,而且要通过活动了解患儿及其家庭存在的困难和需求,收集对于中国红基会大病救助项目的意见和建议,为今后的救助工作提供依据,以便更好地设计和执行这些救助项目。
探访过程中,工作人员和志愿者发现,几乎所有患儿家长都是从病友那里得知中国红基会的救助项目。“患儿家长了解救助项目渠道单一,说明我们的宣传还不到位。”志愿者刘雨佳说。
工作人员和志愿者还发现,很多患儿家长对于白血病、先天性心脏病等病症并不了解,对于患儿的照顾和辅助康复知识也一无所知。为此,中国红基会已经邀请血液病专家编纂《白血病儿童康复指南》一书,将于2015年内推出。
患儿的心理健康问题也引起了大家关注。痛苦的治疗过程让患儿们变得敏感脆弱,很多受访患儿表现出不同程度的忧郁寡言。对此,刘京京表示,今后的活动中,他们将考虑让心理专家加入,在探访和筛查过程中帮助患儿及其家长乐观积极地面对生活。
针对患儿家庭普遍因病致贫的状况,中国红基会相关负责人表示,尽管目前基金会无法通过救助项目给予患儿家庭足够多的治疗费用,但他们正在考虑设计新的救助项目,从生计方面入手,帮助患儿家长提高生计能力,为患儿提供更好的治疗条件。
(消息来源:中国红十字报 责任编辑:欧贺然)