身心关爱更重要
中国红十字基金会“天使之旅”探访湖南白血病患儿
小杰快9岁了，但辍学在家。两年前，他因罹患白血病不得不离开了学校。为了给他治病，家里花光了所有的积蓄，还借了不少外债，日子过得很清贫。
见到前来探访的中国红十字基金会工作人员和志愿者，小杰的母亲李小君紧紧握住工作人员的手。“谢谢你们的关心和帮助！谢谢你们这么远来看我们！”李小君一边说着感谢的话，一边不住地抹眼泪：“三万元钱对我们来说，真的是雪中送炭。如果没有这笔钱，我真的不知道到哪里借这么多钱。”
5月18日至19日，中国红十字基金会“天使之旅”走进湖南，探访了长沙、常德、娄底、邵阳、湘潭的10个白血病患儿家庭，了解患儿的治疗和恢复情况，并给他们送去慰问品。每到一户患儿家中，工作人员、医务人员和志愿者都关切地询问孩子的身体恢复情况和生活状态，了解救助金使用情况和家中面临的困难，并收集受助家庭对中国红十字基金会大病救助项目的意见和建议。
探访过程中，工作人员和志愿者们发现，这些患儿大都康复情况良好，但白血病对他们的影响是长久的，他们不仅需要格外注意身体健康，也需要心灵的呵护。
新农合报销政策有待普及
小星是一个15岁的漂亮女孩，有一双乌黑的大眼睛，性格乐观、开朗。只有她一直戴着的口罩让她看起来和其他人有所不同——她是一个白血病患儿。
2014年的一天，刚上初一的小星生理期忽然大出血，不久便晕厥过去。家人以为是妇科疾病，不料却查出了白血病。
家人本打算把小星送到省城长沙进行治疗，但得知娄底市也能治疗，便把小星送到了市里的医院。“市里离家近，来回方便，还能省不少钱。”小星的母亲陆瑞兰说。三年的治疗还算顺利，再有大半年维持治疗，小星就能像健康的孩子一样学习、生活了。
陆瑞兰告诉记者，为了给小星治病，家里花了几十万元，目前还欠下外债10余万元。虽然小星的病已经纳入新农合大病报销范围，但总体算下来，报销的比例大约只有30%。
湖南省人民医院副主任医师贺湘玲介绍，湖南省有7家新农合重大疾病省级救治定点医院，对于儿童急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病的患儿，13万元至15万元以内可报销70%，再加上民政部门提供的20%补贴，可大大减少患儿家庭的经济负担。而且，这些医院均设有专门的儿童血液肿瘤专科，对于儿童白血病治疗经验更加丰富。其他省市也都有类似优惠政策。
对于这一政策，陆瑞兰直言不了解，“要是知道有这样好的政策，我们肯定到长沙的大医院去治疗”。
听到这里，大家都为小星一家惋惜。中国红十字基金会医疗救助项目中心主任刘京京建议，患儿家长除了申请“小天使基金”等公益基金的资助，还要更多地了解当地的医疗救助政策，把孩子送到专业的医院治疗，争取花最少的钱取得最好的治疗效果。
患儿家长心理健康亦需关注
在17岁的小典家里，只有他和母亲两个人。小典的母亲马见明开了一家窗帘店，店里所有的生意都由她一个人打理。见有志愿者来探访，马见明连忙进屋把小典领了出来。说起小典的情况，马见明开始唠叨起来，说得最多的就是不爱出门、性格孤僻。在此过程中，小典一直低着头，一言不发。
白血病等大病患儿的心理健康问题近年来越来越受到社会关注。不少人认为，他们由于经历了长期的治疗，和同龄孩子交往减少，再加上因病产生的自卑感，变得更加内向，甚至产生了一定程度的心理障碍。
在小典家中，却是另一番景象。面对陌生的志愿者，小典一开始不太愿意说话。但交谈了一阵之后，小典开始变得健谈起来。他一五一十地向医生反映自己的病情，也毫不避讳地和志愿者谈起他不爱出门的事。他说，他从小就比较"宅"，但也有自己的朋友。生病后，他一直在接受治疗，之前的朋友们都在上学，邻里也没有年龄相仿的孩子，所以他不爱出去。但即使不出门，他一个人也玩得很开心，对待自己的病情也很乐观。“我不是自闭，只是觉得和他们（长辈）有代沟。”小典说，“她（妈妈）越是让我出去，我就越不想出门。”
长期从事儿童血液、肿瘤等疾病治疗的贺湘玲说，青春期的青少年很容易出现叛逆心理，需要父母进行正确的引导。
可是，小典的母亲没有时间和精力来考虑这些事。她每天忙里忙外，首先要保证母子俩的健康和温饱。“我每天压力都很大——生意上都要我一个人做，还得为他的健康担心。他越是不出门，我就越着急。”马见明坦言，“有时一不小心就把情绪发泄在他身上。”
在医生和志愿者协调下，小典和母亲达成了和解，表示以后互相理解，多作沟通。
贺湘玲说，在白血病患儿的治疗和救助过程中，不仅需要关注孩子的心理健康问题，患儿家长的心理健康也需要引起人们的重视，因为他们的态度往往对孩子的康复和健康有至关重要的影响。对此，刘京京表示，中国红十字基金会也将在今后的大病救助过程中更加关注患儿的心理健康，让孩子实现身心的全面康复，更加健康快乐地成长。
（新闻来源：《中国红十字报》 责任编辑：刘思瀚）
