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拯救生命 播种希望——2017年中国造血干细胞捐献者资料库管理中心工作综述 << 送医送药送温暖 倾情帮扶心连心 天津市红十字会开展援疆义诊活动 | 祝您生日快乐! 各地红会开展活动庆祝建党97周年 >> 
 发布日期:2018-7-10 21:34:07 发布者:[管理员]  来源:[本站]  浏览:[]  评论:[ 字体:   

拯救生命 播种希望

——2017年中国造血干细胞捐献者资料库管理中心工作综述

2507315人入库,7440例捐献,其中涉外捐献298例……这是2018年6月30日,中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)管理中心官方网站公布的最新统计数据。

“中华骨髓库分两部分,一部分是存储志愿捐献者个人信息和HLA(人类白细胞抗原)分型等基本信息的数据库,另一部分是存储志愿捐献者血样的生物样本标本库,两者构成了中华骨髓库的基本要素,也成为众多血液病、肿瘤等恶性疾病患者生存的希望。”中华骨髓库管理中心主任李黎介绍。

2017年8月,李黎从中华预防医学会调任中华骨髓库管理中心主任。随后,管理中心派出工作人员奔赴全国各地,调研各地管理中心和合作机构的工作现状,寻找问题,并探索解决之道。

 

动员人道资源,寻找盟友

2017年,中华骨髓库以问题为导向,认真履行法定职责,“以供者为本,为患者服务”。

“造血干细胞捐献是一项拯救生命,播种希望的事业。”李黎表示,中华骨髓库和省级管理中心共有200余名工作人员,要做好如此重要的事业,显然力有未逮。“所以,首要问题是动员更多人道资源,聚合更多合作力量,招募更多志愿者参与这项事业”。

中华骨髓库除国家级管理中心外,还有31家省级管理中心,与国内23家HLA组织配型实验室、6家HLA高分辨分型确认实验室、1家HLA质量控制实验室、7家公共脐血库及130余家移植/采集医院开展合作,共同构成全国工作网络。

“中华骨髓库只是一个平台。在这个平台上,主角是捐献者、志愿者、患者和医生,他们都是参与者和建设者,管理中心只是平台运营者、维护者。管理中心及各地分库、工作站的工作人员应抱有开放的心态,维护好与各方面的协作关系,积极动员更多合作者参与这项事业。”经过近一年的调研,李黎对中华骨髓库的认识日益深刻。

李黎认为,各地血液中心是造血干细胞捐献事业的天然盟友,“很多造血干细胞志愿捐献者首先是无偿献血志愿者”。

与血液中心合作,是很多地方管理中心已经在做的工作,主要集中在招募志愿捐献者和血样采集入库等方面。该模式的优势在于无偿献血志愿者对造血干细胞捐献的认同度较高,面对捐献时反悔率较低。

2017年起,中华骨髓库管理中心向全国推广这一模式,血液中心为骨髓库宣传、动员、招募志愿捐献者,负责取样、检测、入库工作,骨髓库则为血液中心提供志愿服务和其他支持。

除血液中心外,中华骨髓库还有一个重要且不可或缺的合作方,即各HLA实验室。

双方合作早已有之,遗憾的是尚未形成合力。2017年,中华骨髓库组织专家,根据行业标准制订《2017年数据入库标准及质控办法》和《组织配型实验室技术管理规范》,并组织专家研究修订了《中国造血干细胞捐献者资料库HLA配型质量控制办法》。

这些工作目的是规范合作,加强实验室标准化和质量认证工作。“我们希望主动走出这一步,在与各个实验室多年合作的基础上,助力实验室能力建设。聚集合力,为患者提供更好的服务。”李黎表示。

 

志愿者回家,“激活”骨髓库

造血干细胞志愿捐献者失联和临捐反悔等案例屡有发生。李黎认为,临捐反悔对患者和工作本身都是重大打击,如何避免这种情况发生,是对管理能力的考验。

为确保有效库容,中华骨髓库提出各地分库要重视入库数据质量,加强血样采集前的宣传教育,坚持入库前深思熟虑,鼓励在献血者中招募志愿者,尽量减少冲动型群体入库。血样进行HLA分型检测前要增加静思期、志愿者资料审核和捐献意愿确认等环节,把好入库第一关。

入库之后,还要保持志愿者的活跃度,需要与他们长期保持联系。近年来,中华骨髓库管理中心一直致力于此。

“十三五”期间,中央财政支持中华骨髓库开展“志愿者保留”项目,从2016年起每年提供600万元,5年共3000万元经费,用于志愿捐献者的个人信息更新。

该项目在执行过程中,很多省级管理中心打出的口号是“让志愿者‘回家’”。

2017年,中华骨髓库管理中心成立了“志愿者保留”项目组及秘书处,起草制订《志愿者保留项目实施细则》,完成了项目实施方案细则及督查表。根据方案,2018年将完成库容清查50%,2019年完成80%,2020年全部完成。各省级管理中心可以组织策划宣传、联谊、慰问等志愿服务活动,动员入库志愿者参与志愿服务,“激活”骨髓库。

 

一直等待不如一直参与

激活骨髓库,仅靠“恢复联系,确认意愿”还不够。

配型成功是一个低概率事件,多数志愿捐献者获得初配成功的消息时,需要重新了解、思考和作出决定,这不仅增加了患者的时间成本,还会导致反悔率的提高。针对这个问题,李黎提出:“一直等待不如一直参与。250万名志愿捐献者是一个巨大的宝库,他们有大爱奉献精神,认同志愿服务理念,如果把他们动员起来,将为我们的事业发展提供强大动力。”

目前,中华骨髓库有一支1.6万人的志愿服务队伍,他们不仅参与和志愿捐献者保持联系的工作,也参与造血干细胞的普及,并义务承担捐献环节部分任务,如病房陪护、造血干细胞运输等。他们中有不少是成功捐献的志愿者,他们的参与更有说服力。

2017年,中华骨髓库不断加强各地志愿服务组织的建立,完成志愿服务“五统一”工作,即标识、证件、服务、教材、奖励标准,使志愿服务更加制度化、规范化、专业化、常态化。目前,全国有一支造血干细胞捐献志愿服务总队、29支省级大队、5大区域协作组及百余支分队。

各地志愿服务队还结合当地实际情况开展各种特色活动,如辽宁省捐献造血干细胞志愿服务队举办的“志愿者回家行动”;京津冀联合组织的“彩虹计划”白血病患儿慰问活动;深圳的“小青姐鸡汤志愿服务”;湖北的“小纸船爱心病房服务队”等,这些活动为志愿者们提供了更多参与造血干细胞捐献事业的机会和平台。

 

讲出“我们”的故事

“调研走访时,我们发现一个不容忽视的问题,即宣传和知识普及力度不够,造成很多人对我们的事业不够了解,甚至产生疑虑和误解。”李黎说。

为了解决这个问题,2017年中华骨髓库坚持正确舆论导向,创新宣传工作机制,重视新媒体建设,树立良好社会形象。

中华骨髓库官方网站正在全面改版,将增加知识普及版块的比重,组织专家学者重新编写修订造血干细胞捐献相关知识点,并将这个版块提升到更显眼的位置。李黎解释:“社会公众上我们的网站,首要需求是查询和了解相关信息,我们就要为他们提供最权威、最详细的信息和最便捷的服务。”

除网站之外,官方微博和微信公众号成为中华骨髓库新的宣传渠道。

官方微博紧密联系省级管理中心、志愿者团队,引导舆论导向,传递人间大爱。负责这项工作的是中华骨髓库组织教育部工作人员杜世强。

“网友们的留言千奇百怪,有质疑的、有咨询的,有来点赞的,也有来骂人的。”面对情绪激动的网友,杜世强有一套应对之策,先回应“我们的工作肯定存在不足,请您原谅”,然后做解释、沟通,寻求理解。

更多的网友是留言询问什么时候才能等到捐献机会,杜世强往往这样回答:“等不到捐献是好事,说明那个与您全相合的有缘人身体健康。”

2017年5月8日,中华骨髓库管理中心启动“捐献造血干细胞——讲出你的故事”征文活动,并编辑成《我们》一书。在故事分享会上,5名造血干细胞捐献者分享了各自的故事,感染了在场的每一位听众。

造血干细胞捐献者靳毅说:“我衷心地希望,我们的故事不再是值得分享的故事,而是大理所当然的平常事,让每一名需要配型的患者在希望的怀抱中愉快生活。”

(新闻来源:《中国红十字报》 责任编辑:刘思瀚)

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