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11支小分队分赴四地,探访49名贫困大病患者,“天使之旅——999人道救助热线探访营” 走过“最后一公里” << 第三批27名阿富汗先心病患儿康复回国 | 中国红基会启动“天使之旅——四川、重庆行动” 6000只家庭箱驰援川渝洪涝灾区 >> 
 发布日期:2018-7-24 13:44:52 发布者:[管理员]  来源:[本站]  浏览:[]  评论:[ 字体:   

11支小分队分赴四地,探访49名贫困大病患者,“天使之旅——999人道救助热线探访营”

走过“最后一公里”

 

“七一”前后,中国红十字基金会“天使之旅——999人道救助热线探访营”活动(以下简称“探访营”)11支小分队先后深入黑龙江、河南、四川、重庆等地,实地探访了49名拨打999人道救助热线并符合救助条件的贫困大病患者。

7月18日下午,包括中国红十字会党组副书记、副会长、中国红十字基金会理事长郭长江在内的38名探访营参与者汇集一堂,召开探访营活动公益分享会,讲述自己在探访活动中的所见所闻所感,分享自己对999人道救助热线、大病患者救助等工作的建议和思考。

分享会上,郭长江以“共产党员的使命与红十字人的担当”为题,分享了参与此次探访营活动的体会和思考,为基金会全体员工上了一次党课。他表示,999人道救助热线是中国红基会与北京市红十字会紧急救援中心(999)联合开通的强强联合、优势互补的创新之举。此次探访营与庆祝第97个党的生日活动结合起来,成就了一次具有特殊意义的党日活动。此次活动是年轻人走进基层、走进乡村了解国情的“天使之旅”,是红十字人重新认识人道宗旨的机会,是共产党员坚定肩头使命的契机。

 

患者:在绝望中盼来一束光

此次活动探访的患者年龄不一、病种多样,遭遇的困境千差万别。

他们中间,有病情已极度恶化、亟需治疗的22岁先心病患者可可;有曾为家庭顶梁柱,65岁患宫颈癌仍不愿“给党和政府添麻烦”的汪爱兰;有因家庭贫困,不得不自备药品,在家里用土法透析的33岁尿毒症患者孙学武……面对出现在自己面前的探访营小分队队员,他们无不动容和感激。

家住山东省滨州市阳新县劳店镇皂杨村的42岁乳腺癌患者高见丽给探访营小分队留下深刻印象。2012年确诊乳腺癌并手术治疗前,她是一名同时拥有美丽和事业的保险业务员,有两个聪明懂事的孩子,有幸福的家庭。2016年,她又被查出癌细胞骨转移,到2017年已发展成广泛性骨转移。为了给她治病,丈夫常年在外打工,年事已高的公婆不得不种地补贴家用。

为了治病,高见丽经历了手术和10次放疗、36次化疗,“最痛苦的时候,无数次想过放弃”。最终,她挺过来了,支撑她的只有一个信念:“活下去,陪伴孩子长大。”

重庆市南川区民主镇文福村13组年仅5岁的先心病患儿楷锐的父亲一遍遍地说着“谢谢”。他在电视上看到了999热线开通的消息,报着试一试的心态拨打了热线电话。没想到时隔1个月,中国红十字会、中国红基会、市区红十字会就前来探望,令他感动不已。

此前,楷锐父亲听信误传——先心病手术治疗费用高达百万,他一直没敢带儿子去医院手术。小分队成员为他介绍了先心病手术经新农合报销后自付费用只需3万元左右的信息,他懊悔不已,不过好在还来得及治疗。

中国红十字基金会常务副理事长兼秘书长孙硕鹏总结:“拿起电话拨打999时,他们心中充满了对红十字的期待和托付。电话打完之后,能有一个回音,就是一种心灵慰藉。我们循着热线里的声音去了解和发现背后的真实,那些声音就具像为一个个血肉丰满的人。他们苦苦等待着,期待一丝微弱的希望,我们就是给他们带去希望的那束光。”

 

参与者:找回初心,发现责任

参与分享会的探访营小分队成员有一个共同的感触:我们还能做什么,还能尽多大力?

黑龙江小分队成员宋平说:“探访了一路,眼泪流了一路。”

在齐齐哈尔市明水县通达镇繁华村,小分队见到了12岁脑瘫患儿小超和他同样患有脑瘫、仅18个月大的弟弟。为了给两个孩子治病,父母一直在外打工,兄弟二人由爷爷奶奶照顾。此前,爷爷通过电视新闻得知999热线开通的消息,就拨打了电话。

为了给这个不幸的家庭提供更多帮助,小分队与当地红十字会联络了县电视台进行采访报道,县人民医院随即承诺,为两个孩子资助3个月的药物及一次免费的基本康复疗程。

一直在中国红基会从事财务工作的韩佳恒坦言,这是她第一次有机会深入基层,走进患者家中去了解他们的实际生活。此前,她只能通过一张张财务报表和医疗报销单据认识他们:“我的工作就是给他们挑错、找茬,从未想过他们可能不识字、可能家徒四壁、可能求助无门。这一次,我看到了。”

作为探访营河南小分队的一员,在洛阳市汝阳县十八盘乡刘坡村已瘫痪8年的运动神经元症患者陈然娃家中,韩佳恒震惊于这个不幸家庭的贫困,又被患者丈夫潘淘气不离不弃悉心照料妻子的真情感动,她将其形容为“汝阳深山中的爱情”。离开之前,她和同事们自掏腰包,凑了千余元现金,塞进潘淘气的上衣口袋,夫妇二人泣不成声。

在山东菏泽小分队成员张宪看来,此次行动带给她的最大收获是学会如何用更为公正、中立的态度去对待每一位求助者。这份感触来自于对年仅35岁、身患面部血管感染性坏死的菏泽小伙杨海彬的探访。

小分队见到杨海彬时,他带着一个黑色面罩。从他拿出的低保证的照片上可以看出,因为血管坏死导致面部肌肉、神经坏死,眼球溢出眼眶,他早已面目全非。

在村委会干部和村民口中,杨海彬是一个“刺儿头”,一方面是因为面部缺陷,很多村民不敢看他的脸;另一方面,他之前四处求助,获得的救助资金却极少用于积极治疗,而是花在了改善生活上,引起了很多非议。

小分队成员并没有对杨海彬另眼看待,“他的困难和疾病是真实存在的,我们仍然应该积极地帮助他办理救助申报手续,准备各种申报材料”。同时,成员们也提出,应考虑采用更为有效的救助办法,确保将来可能拨付给他的资金被用于治疗而非其他。

“在这条探访的路上,各位成员最大的收获是找回自我,找回初心,发现生命的价值,发现肩负的责任。”在活动点评环节,孙硕鹏结合自身感受,如是表示。

 

思考:让他们得到尊重,不再孤单

分享会上,每一位发言者都分享了自己的一些思考,为999救助热线和探访营活动提供持续发展和改进的建议,其中有几条是相通的。

其一,在探访活动和实施互联网救助过程中,要注意保护患者的隐私和尊严。

在探访营活动中,多支小分队遇到了患者特别是患儿的家长拒绝将孩子的姓名、住址等信息向外公布,担心会对孩子今后的生活造成不良影响,有些家长甚至因此延缓或拒绝互联网救助。与之相对的是,在目前的互联网环境中,公布真实、完整的信息才能获得网友的信任,募捐活动才能取得更好的效果。这是矛盾所在。

如何解决?探访营陕西小分队的谷自飏建议,通过内部的资源整合,尽量为这类的患者发起互联网群体救助项目,更好地保护患者的隐私,维护患者的尊严。

其二,继续加强999热线的传播推广,尤其要重视传统媒体的作用。

在一些偏远、贫困地区,部分大病患者不懂得使用互联网,不了解互联网公益、众筹,不会使用智能终端,有些甚至不识字。他们大多数是从电视、广播中了解到999热线开通的消息。在这些地区,传统媒体仍然是公众获取信息的主要渠道。因此,在传统媒体上持续传播和推广999救助热线,让更多有需求的大病患者出现是当务之急。

此外,大家还建议利用地方各级红十字会、志愿者的系统资源,通过合作企业、医院、社会组织,通过救助过的患者口口相传等,从线上线下两方面加强999热线的传播与推广。

其三,以救助对象为核心,调动社会各方人道资源。

在黑龙江小分队的探访行动中,以核实患者信息为圆心,引发村乡县市省五级资源联动效应。当地红十字会全程参与和支持;当地卫生主管部门自主承诺参与救助,并动员当地媒体给予品牌传播;当地民政部门也表态加速为大病患者办理低保或认证建档立卡贫困户等手续。

以此为例,通过999热线吸纳更多人道资源,链接更多合作伙伴,可以为贫困大病患者解决多方面的难题,让最易受损人群看到希望。

其四,要明确救助范围、制定救助优先顺序,规避救助风险。

“对每一个求助者都有回应”是中国红基会一直坚持的工作理念,999救助热线亦不例外。与此同时,开展探访营活动,核实每一条求助信息,可以“坚决剔除不符合救助条件的人”和“优先救助困难程度最紧迫的人”。分享会上,这几条原则获得了大家的认可。

探访营11支小分队走过患者门前最后一公里路程,让求助者体会到被理解、被尊重、不孤单,获得一点安慰。下一步,中国红基会的计划是让每一例求助“有下文”,让互联网救助“有改进”,让大病患者得实实在在的帮助。

(新闻来源:《中国红十字报》 责任编辑:刘思瀚)

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