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 发布日期:2019-2-22 10:00:31 发布者:[管理员]  来源:[本站]  浏览:[]  评论:[ 字体:   

广西赴京治疗地贫患儿出院

系中国红十字会、国家卫生健康委员会及广西壮族自治区政府共同开展“地中海贫血儿童救助项目”救助第二例患儿

2月19日,元宵节。北京大学人民医院,完成造血干细胞移植治疗的广西地中海贫血患儿小瑾(化名)准备出院。这是他从广西来到北京治疗的第49天。

“尽管是第一次在异地他乡过春节、元宵节,但小瑾顺利完成移植手术,让这个元宵节充满了欢乐和幸福,也为一家人带来了新的希望。”小瑾妈妈一边办理出院手续,一边笑着告诉探访人员。

家住广西玉林的小瑾今年8岁, 2岁时被确诊患有重型地中海贫血。因为家庭贫困,小瑾只能靠不断输血维持生命,每个月还必须进行输血排铁治疗,医药费月均5000元以上。6年来,为给小瑾治病,家里已经花了近40万元,早已负债累累,陷入困境。

2018年12月,中国红十字会、国家卫生健康委员会及广西壮族自治区政府共同开展“地中海贫血儿童救助项目”,联合社会爱心力量和医疗单位,专门针对贫困地中海贫血儿童(以下简称“地贫患儿”)进行医疗救助,幸运的小瑾成为该项目资助的第二位患儿。

2018年12月底抵京,经过长达49天的准备和治疗,小瑾成功回输母亲提供的造血干细胞,各项身体指标已经平稳,可以安全出院。为了表达一家人的感激之情,懂事的小瑾和爸爸妈妈一起,向北京大学人民医院和中国红十字基金会赠送了锦旗。

除小瑾外,另一名5岁广西地贫患儿小任(化名)也在上海瑞金医院接受了治疗,7岁的姐姐小荷(化名)为他捐献造血干细胞。小任的主治医生介绍,小任近期恢复良好,血像均不需依赖输血。供者嵌合达到98.5以上(完全供者嵌合状态),近日亦可安排出院。

“之前因为缺钱和没等到合适配型,耽误了大女儿的治疗,一家人非常难过。这次能够为小儿子治病,我们感觉心中的一块石头终于落地了,特别感谢所有为此付出努力的人。”小任康复的好消息传来,小任父亲喜极而泣。

据悉,我国现有3000万名“地贫”基因携带者,其中重型和中间型地贫患者约30万人,主要集中在长江以南的“九省一市”,尤以两广地区最为严重。因为需要家庭主要劳动力照顾治疗,90%以上的地贫患者家庭年收入低于6万元,60%以上的家庭收入低于3万元。

“长期维持治疗,动辄几十万元的输血和治疗费用,造成了灾难性的医疗支出,而部分治疗费用目前还无法纳入医保范围,患儿家庭经济负担沉重。”中国红基会相关负责人表示,将进一步落实中央关于精准扶贫、健康扶贫相关指示精神,努力筹募更多爱心资源,为更多贫困地贫患儿提供帮助。

(新闻来源:《中国红十字报》 责任编辑:刘思瀚)

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