广西赴京治疗地贫患儿出院
系中国红十字会、国家卫生健康委员会及广西壮族自治区政府共同开展“地中海贫血儿童救助项目”救助第二例患儿
2月19日，元宵节。北京大学人民医院，完成造血干细胞移植治疗的广西地中海贫血患儿小瑾（化名）准备出院。这是他从广西来到北京治疗的第49天。
“尽管是第一次在异地他乡过春节、元宵节，但小瑾顺利完成移植手术，让这个元宵节充满了欢乐和幸福，也为一家人带来了新的希望。”小瑾妈妈一边办理出院手续，一边笑着告诉探访人员。
家住广西玉林的小瑾今年8岁， 2岁时被确诊患有重型地中海贫血。因为家庭贫困，小瑾只能靠不断输血维持生命，每个月还必须进行输血排铁治疗，医药费月均5000元以上。6年来，为给小瑾治病，家里已经花了近40万元，早已负债累累，陷入困境。
2018年12月，中国红十字会、国家卫生健康委员会及广西壮族自治区政府共同开展“地中海贫血儿童救助项目”，联合社会爱心力量和医疗单位，专门针对贫困地中海贫血儿童（以下简称“地贫患儿”）进行医疗救助，幸运的小瑾成为该项目资助的第二位患儿。
2018年12月底抵京，经过长达49天的准备和治疗，小瑾成功回输母亲提供的造血干细胞，各项身体指标已经平稳，可以安全出院。为了表达一家人的感激之情，懂事的小瑾和爸爸妈妈一起，向北京大学人民医院和中国红十字基金会赠送了锦旗。
除小瑾外，另一名5岁广西地贫患儿小任（化名）也在上海瑞金医院接受了治疗，7岁的姐姐小荷（化名）为他捐献造血干细胞。小任的主治医生介绍，小任近期恢复良好，血像均不需依赖输血。供者嵌合达到98.5以上（完全供者嵌合状态），近日亦可安排出院。
“之前因为缺钱和没等到合适配型，耽误了大女儿的治疗，一家人非常难过。这次能够为小儿子治病，我们感觉心中的一块石头终于落地了，特别感谢所有为此付出努力的人。”小任康复的好消息传来，小任父亲喜极而泣。
据悉，我国现有3000万名“地贫”基因携带者，其中重型和中间型地贫患者约30万人，主要集中在长江以南的“九省一市”，尤以两广地区最为严重。因为需要家庭主要劳动力照顾治疗，90%以上的地贫患者家庭年收入低于6万元，60%以上的家庭收入低于3万元。
“长期维持治疗，动辄几十万元的输血和治疗费用，造成了灾难性的医疗支出，而部分治疗费用目前还无法纳入医保范围，患儿家庭经济负担沉重。”中国红基会相关负责人表示，将进一步落实中央关于精准扶贫、健康扶贫相关指示精神，努力筹募更多爱心资源，为更多贫困地贫患儿提供帮助。
（新闻来源：《中国红十字报》 责任编辑：刘思瀚）
