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 发布日期:2019-2-26 8:26:02 发布者:[管理员]  来源:[本站]  浏览:[]  评论:[ 字体:   

首批广西地贫患儿出院

2月21日,在中国红十字基金会资助下,广西地中海贫血患儿小任(化名)在上海交通大学医学院附属瑞金医院完成造血干细胞移植治疗,顺利出院并于当天返回南宁。

此前,赴北京治疗的广西地贫患儿小瑾(化名)已于2月19日出院,并于2月20日返回南宁。至此,中国红十字基金会“地中海贫血儿童救助项目”资助的两名广西地中海贫血患儿均已完成治疗,顺利出院。之后,两名患儿将在广西医科大学附属第一医院进行后续治疗及门诊随访。

家住广西钦州市的小任一家是当地建档立卡贫困户,家里共有4个孩子。小任出生6个月时被确诊患有地中海贫血,需每月进行一次输血及除铁治疗,医疗费用近3000元。大姐阿妹(化名)今年13岁,也患有重型地中海贫血,因没有找到合适配型,至今没有接受造血干细胞移植治疗,常年靠输血维持生命。

因姐弟二人医疗费用高昂,患儿父亲离开家乡,在南宁市一家水泥厂打工,收入有限,却是全家唯一经济来源。母亲需照顾4个孩子,无法出门工作,家境十分贫寒。因此,虽然姐姐小荷(化名)经检测与小任配型相合,却因缺少资金迟迟无力完成造血干细胞移植手术。

2018年12月19日,国家卫生健康委员会、广西壮族自治区政府及中国红十字会三方联合启动广西重型地中海贫血患儿救治行动,广西美来医药、深圳齐心集团、上汽通用五菱等爱心企业向中国红十字基金会捐赠价值1300余万元的款物,用于开展患儿救治、援建移植仓及专科医师培训。小任和小瑾成为首批获救助患儿。

12月28日,小任一家抵达上海,经过长达55天的准备和治疗,成功回输姐姐小荷提供的造血干细胞之后,小任的各项身体指标已经平稳,达到出院标准。出院前,瑞金医院血液科医护人员特意制作了一张“毕业证”赠送给小任,祝福他在以后的人生道路上越走越好。

治疗期间,母亲陪小任住进了医院病房,父亲和姐姐被上海市红十字会安排在宾馆暂住,为避免移植后可能出现的感染,不能前往医院探望小任。为缓解他们可能遭遇的生活不适和精神压力,上海市、黄浦区红十字会组织志愿者,2月3日(小年夜)、2月4日(除夕)、2月5日(正月初一)分批前往宾馆探望,陪他们一起放下心事、快乐过节。听说弟弟的情况正在一天天好转,乖巧懂事的小荷现场高兴地唱起了歌。“最大的新年愿望是弟弟能早日康复,一起回到广西老家放鞭炮、过新年!”小荷说。

2月21日,小任一家离沪返程,志愿者再次自发集结,为他们带来了各式各样的礼物,争先恐后帮忙搬运行李。临行前,患儿母亲主动提出合影留念的建议。“希望他长大后,通过这张照片永远记得千里之外的上海,曾经有那么一群好心人,为了帮助他早日恢复健康付出了无私大爱和许多心血。”母亲感激地说。

根据国家卫生健康委员会、广西壮族自治区政府及中国红十字会三方签署的广西重型地中海贫血患者救治行动合作协议,2018年至2020年,将支持广西重型地贫患者开展造血干细胞移植治疗,提高地贫患者生存质量,进一步降低患者的医疗费用。中国红十字基金会将设立重型地贫患者救助基金,动员社会力量奉献爱心参与救助行动,建立协调国内相关医疗机构接收广西地贫患者移植治疗和提供便利的工作机制。

(新闻来源:《中国红十字报》 责任编辑:刘思瀚)

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