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 发布日期:2019-3-5 9:47:49 发布者:[管理员]  来源:[本站]  浏览:[]  评论:[ 字体:   

冬去春又来

——广西地贫患儿赴沪治疗始末

蒙蒙春雨中,房前草木绿得发亮。2月26日,本报记者专程奔赴广西,探望赴沪治疗返回的小任(化名)一家。这一天,是他们离家55天后归来的第6天。

看见记者,在爸爸怀中的小任伸出小手,比了个大大的“V”字。小任是广西地贫患者救治行动资助的首例赴沪治疗的广西地贫患儿,1月17日成功完成移植,2月26日全部指标合格后出院回家。虽然这个春节全家人没能团聚,但他的康复却给家庭带来了希望。

 

沉重的方向盘,是这个家的全部希望

小任家住南宁市邕宁区蒲庙镇莲塘岭,这里也是爸爸打工的地方。一处乱石坡上,用集装箱改造的简易房,就是他们6口人的家。

罗家的门外没有贴春联。屋檐下,一片彩钢板倔强地探出两米,下面挂满了大人孩子的衣服。

罗玉权、莫丽明夫妇早已等在门外:“快进来,屋里有空调咧!”

小任恢复得很好。见到客人,他不顾妈妈阻拦,偷偷摘下口罩:“妈妈我想去上学,我现在有力气了!”

莫丽明笑中带泪地向记者表示感谢,希望通过报纸向帮助他们的人转达谢意。“如果没有红十字会的帮助,我的小孩现在肯定做不了移植手术。”

十几年来,地贫像一只恶魔之手,将这个原本幸福的家庭一次又一次推向深渊。

2005年,大女儿阿妹出生,一周岁时被查出患有地贫。为了给阿妹提供配型,罗玉权夫妇连续生了大儿子阿宝、二女儿小荷,却都没有配型成功。

2013年,小任出生,本以为能给阿妹带来希望的他,在6个月时也被查出患有地贫。

但上天总算给这个家庭留下了一线生机,小任与二姐小荷配型成功。然而,高达数十万元的移植费仍让这家人陷入了另一种绝望。

为了维持两个孩子的保守治疗,2014年,罗玉权带着全家人来到南宁,在一家混凝土搅拌站打工,驾驶40多吨重的水泥罐车,往返380公里,一趟能赚300多块钱。

41岁的罗玉权身体单薄瘦弱,他豁出健康,一个月最多出车20多趟。

有人劝他注意休息,不要搞垮了身体,因为他是全家人的顶梁柱。

罗玉权只能苦笑。他不敢停下来,4个孩子,3个要上学,两个要输血。光是输血和除铁治疗,每个月就得5000多块钱。手中沉重的方向盘,就是这个家庭的全部希望。

 

“虽然不是自己的钱,可我一样心疼”

罗玉权手中紧握的方向盘,未能帮他挣脱命运的泥淖。但冥冥之中,总有一束光亮予人希望。

2018年12月19日,国家卫生健康委员会、广西壮族自治区政府及中国红十字会三方签署广西重型地中海贫血患者救治行动合作协议,由中国红十字基金会负责实施,启动广西地贫患者救治行动。

28日,协议签署仅仅9天后,小任成为该项目首例受助患儿,乘坐广西红十字基金会安排的航班,前往上海接受治疗。

上午,罗玉权夫妇带着小荷小任姐弟俩,早早来到机场。这是他们第一次坐飞机,第一次去上海。两个孩子兴奋不已,夫妻俩却百感交集。

“第一次出远门,人生地不熟的,不知道要花多少钱。”莫丽明一声低叹,她以为“7岁的女儿也需要开刀”,因此更加揪心,。

28日下午,罗玉权一家抵达上海,小任入住瑞金医院造血干细胞移植病房。

55天的准备和治疗过程中,莫丽明一直在病房里寸步不离地照顾孩子,“请护工要500多块钱1天,我自己照顾孩子一天不就省了500多块钱嘛!”

小任需要不间断地打吊针,每天定时抽血化验。55天里,莫丽明没睡过一个囫囵觉,她甚至分不清大楼外面是白天还是夜晚。

护士长见莫丽明太辛苦,给她买了两箱牛奶。“你要注意身体,千万要顶住啊!你要累倒了小孩怎么办?”

但那两箱牛奶,莫丽明一口没舍得喝,全都留给了为弟弟捐献造血干细胞的小荷,“我女儿也需要营养啊!”

在移植病房里喝水都要花钱,莫丽明能省则省。她每天的早餐是一碗粥,午餐母子俩只吃一份饭菜。

护士们总是叮嘱她:“大姐,你要吃得好一点。”

“吃不了那么多,不能浪费的。”莫丽明说。

“吃不了没关系,你们可以报销的。”

“那不行啊,好心人捐的钱,虽然不是自己的,可我一样心疼啊!”莫丽明说着,仔细吃光了小任剩下的饭菜。

 

谢谢,我欠你们太多太多……

1月17日,移植正式开始。小荷住进上海儿童医学中心,准备接受造血干细胞采集。

因为手臂静脉太细,采集时需要在腿部扎针。3个多小时的采集过程中,勇敢的小姑娘一动不动地躺在床上,含泪完成了采集。

下午6时,小荷的造血干细胞开始输入弟弟小任体内。

这一天,独自留在宾馆的罗玉权,感到前所未有的紧张。他不知道女儿能否承受造血干细胞采集的痛,为避免感染,他也不能前往医院探望儿子。

此后的一个多星期里,他吃不下睡不着,一碗白饭、一份青菜就是他一天的饭食,既为省钱,也因毫无食欲。

一个星期后,得知小任移植效果“蛮可以的”,夫妻俩始终悬着的心才终于放了下来。

2月3日,农历腊月二十九。罗玉权在宾馆里发了一条朋友圈:年底了,欠了不少人情和钱,感谢所有帮助和信任我的人!深鞠一躬,铭记在心!我会加倍努力好好报答你们帮助之恩!2019奋起直追……

小荷向前来慰问的上海红十字会志愿者说出了自己的新年愿望:“弟弟早点好起来,一起回家放鞭炮,过新年!”

然而,无情的命运并没有放过这个可怜的家庭。2月10日,大年初六,莫丽明突然接到父亲打来的电话:大女儿阿妹因为没有及时输血,面色苍白,情况危急。

病房里,莫丽明攥着电话,泪如雨下:“怎么办?我该怎么办?”情急之下,她想到了送他们来上海的广西红基会宣传筹资部副部长梁伟。

“梁部长,你不帮我们,阿妹就没命了……”

电话一端的梁伟又急又气:“你们怎么光顾着小的,把大的忘了?!不要急,我帮你们联系!”

一个小时后,梁伟的电话打了过来:“明天让阿妹过来输血吧。”

莫丽明又哭了:“谢谢你!我女儿得救了!”

2月21日,小任康复出院,志愿者为他们带来了各式各样的礼物。瑞金医院血液科医护人员特意制作了一张“毕业证”送给小任,祝福他在以后的人生道路上越走越好。

临行前,莫丽明主动提出和大家合影留念。“谢谢你们,我欠你们太多太多了……”这位不知被命运摔打过多少回的坚强母亲,此刻热泪盈眶。

(文中儿童均为化名)

(新闻来源:《中国红十字报》 责任编辑:刘思瀚)

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